Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου.
Είναι μία πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά (INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONS – ICCCPO), για την ενημέρωση της διεθνούς κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνους) και για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος σχετικά με τις ανάγκες των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον πλανήτη.
Ο καρκίνος στα παιδιά είναι πολύ σπάνιος και με ποικίλες κλινικές εκδηλώσεις. Αν η διάγνωση γίνει χωρίς καθυστέρηση τα ποσοστά ίασης είναι υψηλά, καθώς οι σύγχρονες θεραπείες κάνουν την παρατεταμένη επιβίωση και την ανάρρωση όχι μόνο πιθανές αλλά και δυνατές για πολλούς παιδικούς καρκίνους.
Τα τελευταία χρόνια, με την πρόοδο της ιατρικής και λόγω της επάρκειας φαρμάκων και καταρτισμένου επιστημονικού προσωπικού, ποσοστό 70% από τα παιδιά που έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία γίνεται καλά. Μέγιστο επίτευγμα της ιατρικής αποτελεί το γεγονός ότι οκτώ στα δέκα παιδιά με λευχαιμία σήμερα γίνονται καλά.
Τα παιδιά με καρκίνο πρέπει να θεραπεύονται σε ειδικά παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα και να αντιμετωπίζονται από εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς που θα τα φροντίζουν όχι μόνο κατά τη διάρκεια της θεραπείας αλλά και στην περίοδο της επανένταξης.
Στον καρκίνο η έγκαιρη διάγνωση είναι πρωταρχικής σημασίας. Θα πρέπει λοιπόν να δοθεί ιδιαίτερη σημασία στην εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας ώστε να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο, και στη σωστή ενημέρωση των γονιών ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
Μερικά στοιχεία για τον καρκίνο παιδικής ηλικίας
Τα παιδιά μπορεί να προσβάλλονται πολύ σπανιότερα από καρκίνο σε σχέση με τους ενήλικες, ωστόσο, ο καρκίνος παραμένει η συχνότερη αιτία θανάτου σε παιδιά μετά τα ατυχήματα. Εάν ο καρκίνος διαγνωστεί αρκετά νωρίς και το παιδί υποβληθεί στα κατάλληλα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τότε περίπου το 70% των καρκίνων της παιδικής ηλικίας είναι ιάσιμοι.
Υπολογίζεται ότι, στον κόσμο, κάθε χρόνο, περίπου 250.000 παιδιά νοσούν από καρκίνο. Ωστόσο, σήμερα μόνο το 20% των παιδιών ανά τον κόσμο μπορούν να επωφεληθούν από την προηγμένη ιατρική φροντίδα. Το 80% από αυτά, προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος.
Πάνω από 150.000 θάνατοι κάθε χρόνο, θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά. Στη χώρα μας, περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία.
Η Διεθνής Ένωση Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά υπάρχει έτσι ώστε οι γονείς αυτών των παιδιών να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες που χρειάζονται για να πάρουν σωστές αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία του παιδιού τους.
Να θυμάστε, όταν ψάχνετε για πληροφορίες στο διαδίκτυο
- Ότι κάθε παιδί με καρκίνο ανεξάρτητα από την οικονομική ή κοινωνική του τάξη, ανεξάρτητα από την καταγωγή του, αξίζει να έχει πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία και ιατρική περίθαλψη,
- Τα αποτελέσματα των διαδικτυακών αναζητήσεων μπορεί να περιλαμβάνουν συνδέσεις σε πληροφορίες που σχετίζονται με καρκίνους ενηλίκων, οι οποίοι είναι συχνά διαφορετικοί από τους καρκίνους της παιδικής ηλικίας, ακόμη και αν έχουν ίδια ή παρόμοια ονόματα,
- Τα αποτελέσματα μπορεί να περιλαμβάνουν πληροφορίες που προορίζονται για διαφορετικά ακροατήρια, για παράδειγμα πληροφορίες για ογκολόγους όπου προϋπόθεση είναι ότι το συγκεκριμένο κοινό έχει προηγούμενη γνώση και εξειδικευμένη εκπαίδευση,
- Η ποιότητα των πληροφοριών στο Διαδίκτυο είναι μεταβλητή,
- οι χρήστες θα πρέπει να μπορούν να αναγνωρίζουν ποιες πηγές είναι αξιόπιστες.
- Συνίσταται πάντα οι γονείς να συζητούν με τον θεράποντα ιατρό για την ποσότητα και την ποιότητα της πληροφορίας που θέλουν να λαμβάνουν, μιας και θεράποντας ιατρός είναι αυτός ο οποίος γνωρίζει συγκεκριμένες λεπτομέρειες για το παιδί τους.
Το δέντρο της ζωής
Στη φετινή 20η επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, τιμάμε τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο μέσα από το Δέντρο της ζωής.
Χρησιμοποιούμε ένα παγκόσμιο σύμβολο ανάπτυξης και ανανέωσης, για να στείλουμε ένα ισχυρό μήνυμα: Μπορούμε να επιτύχουμε καλύτερη επιβίωση για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας #throughourhands.
Ας αφήσουμε όλοι το δικό μας αποτύπωμα και μήνυμα ελπίδας στο ηλεκτρονικό Δέντρο της ζωής στο https://iccd.care/.
Ίσες ευκαιρίες, ίση πρόσβαση για όλα τα παιδιά
Όπως αναφέρει η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, τα νεοπλασματικά νοσήματα παραμένουν, η επίπτωση δεν έχει μεταβληθεί, ο εφησυχασμός δεν υπάρχει σε κανένα από τα Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας ανά την υφήλιο.
«Το έργο της ιατρικής κοινότητας γίνεται πιο δύσκολο παγκοσμίως αλλά η διάγνωση, αντιμετώπιση και παρακολούθηση των παιδιών με καρκίνο συνεχίζει να αποτελεί πρώτη προτεραιότητα χωρίς εκπτώσεις στη αντιμετώπιση. Τα ποσοστά ίασης σε διάφορες μορφές φτάνουν έως και 90%. Τεχνικές υψηλής τεχνολογίας, εργαστηριακές και απεικονιστικές, χρησιμοποιούνται πια στις μέρες μας για τη διάγνωση και παρακολούθηση.
Η ραγδαία πρόοδος της τεχνολογίας βρίσκει εφαρμογή άμεση και θαυμαστή στην Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία. Η αντιμετώπιση εξατομικεύεται ακόμη περισσότερο με τις ήδη καθιερωμένες θεραπείες αλλά και τις νεότερες θεραπείες (στοχευμένες, CAR-T cell) στις επιταγές της σύγχρονης Ιατρικής Ακριβείας (precision medicine). Υπάρχουν όμως και μορφές που ακόμη η σύγχρονη Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία δεν έχει καταφέρει τα επιθυμητά αποτελέσματα.
Επιθετικοί τύποι καρκίνου στα παιδιά, προχωρημένα στάδια νόσου, υποτροπές, αποτελούν αχίλλειο πτέρνα στην Παιδιατρική Ογκολογία και εκεί δίνει το βάρος της η επιστημονική κοινότητα με την έρευνα και τις κλινικές μελέτες.
Μάχη σε όλα τα επίπεδα
Η Εταιρεία μας με τα Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών συμμετέχει επίσημα σε Διεθνή πρωτόκολλα δίνοντας στους ασθενείς μας τις ίδιες ευκαιρίες με οποιοδήποτε προηγμένο Κέντρο του εξωτερικού.
Γίνεται συνεχής προσπάθεια συμμετοχής σε κλινικές μελέτες και ερευνητικά πρωτόκολλα μέσα από την Ευρωπαϊκή Επιστημονική Κοινότητα Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE). Καινοτόμες θεραπείες (innovate cancer treatment) και συμμετοχή σε μελέτες φάσης 1 και 2 είναι στις προτεραιότητες της Εταιρείας μας.
Είναι υποχρέωση του προσωπικού των Τμημάτων αλλά και των Κεντρικών Οργάνων του Κράτους να αποτρέψουν οποιαδήποτε προσπάθεια εκμετάλλευσης του πόνου και της απόγνωσης των οικογενειών στις δύσκολες στιγμές της πορείας της νόσου του παιδιού τους.
Η συνεργασία με άλλες Επιστημονικές Εταιρείες αντιμετώπισης νοσημάτων παιδιών αλλά και Επιστημονικών Εταιρειών ιατρών αντιμετώπισης ενηλίκων βελτιώνει την παροχή υπηρεσιών υγείας στις ηλικιακές ομάδες έως την νεαρή ενήλικη ζωή. Η σωστή, έγκαιρη διάγνωση αλλά και αντιμετώπιση στο κατάλληλο Τμήμα ανάλογα με τη νόσο τους στη μεταβατική ηλικία των εφήβων είναι θέμα με σημαντικές προόδους στην ιατρική κοινότητα αντιμετώπισης του καρκίνου.
Οι συνεργαζόμενες ιατρικές ειδικότητες χειρουργοί, λοιμωξιολόγοι, ακτινοθεραπευτές, παθολογοανατόμοι, ιατροί Μονάδων Εντατικής Παίδων, εργαστηριακοί ιατροί, μοριακοί βιολόγοι, κυτταρογενετιστές, το νοσηλευτικό προσωπικό, οι φαρμακοποιοί, οι διαιτολόγοι, οι ψυχολόγοι, οι κοινωνικοί λειτουργοί, οι εκπαιδευτικοί συμπληρώνουν το μωσαϊκό της πολυδιάστατης αντιμετώπισης του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Στόχος είναι πάντα η ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο».
Η προσφορά δοτών παραγώγων αίματος
Η σημερινή μέρα, επισημαίνει η ΕΕΠΑΟ, αποτελεί ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για την εθελοντική προσφορά δοτών παραγώγων αίματος στα Τμήματα Αιμοδοσίας αλλά και τον εμπλουτισμό εθελοντών δοτών στις δεξαμενές αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων και ομφαλοπλακουντιακού αίματος στις Δημόσιες Τράπεζες ανά την Ελλάδα.
Η βοήθεια του Κράτους είναι συνεχής αλλά εξακολουθούμε και ζητούμε ενίσχυση σε έμψυχο δυναμικό των Τμημάτων και οτιδήποτε προάγει οργανωτικά και υλικοτεχνικά και σε δομές τα Τμήματα ανά την Ελλάδα.
Η πραγματοποίηση του Εθνικού Μητρώου Παιδικών Νεοπλασιών είναι γεγονός.
Οι Σύλλογοι/Φορείς βρίσκονται κοντά μας εθελοντικά και η Εταιρεία μας και τα μέλη της νιώθουν τιμή για τη μακροχρόνια και εποικοδομητική συνεργασία. Οικονομική βοήθεια στις οικογένειες, ξενώνες, εθελοντές στα Τμήματα, χρηματοδότηση πρωτοκόλλων, κάλυψη εξόδων που δεν καλύπτονται από το Κράτος είναι μερικές από τις δραστηριότητες των Συλλόγων ανά την Επικράτεια.
Survivors, ανακουφιστική φροντίδα & μηδέν θάνατοι
Οι επιβιώσαντες (survivors) και η σωστή παρακολούθηση των απώτερων επιπλοκών αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι όσων ασχολούνται με την Παιδιατρική Αιματολογία Ογκολογία. Η μετάβαση στις ειδικότητες ενηλίκων (transition) με όλες τις πληροφορίες των θεραπειών που έχουν λάβει (survivor passport) αποτελεί καθήκον και υποχρέωση όλων των λειτουργών στον χώρο.
Η ποιότητα ζωής (quality of life) στην ενήλικη ζωή αποτελεί πρωταρχικό στόχο. Προοπτική και στόχος για τα παιδιά που νόσησαν με καρκίνο είναι να χαρούν την ενήλικη ζωή υγιείς σωματικά και ψυχικά με το εφόδιο της ωριμότητας που τους χάρισε η περαστική περιπέτεια υγείας .
Εξάλλου, η ανακουφιστική φροντίδα (palliative care) και αντιμετώπιση του ασθενούς στο τελικό στάδιο νόσου είναι ένδειξη πολιτισμού και εξέλιξης της ιατρικής και της κοινωνίας. Η κοινότητα της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας θεωρεί βασικό μέλημά της σε συνεργασία με το Κράτος και τις Δομές τη βελτίωση του τομέα αυτού.
Σε κάθε περίπτωση, τα παιδιά που ζουν και νοσούν στην Ελλάδα απολαμβάνουν την ίδια φροντίδα υγείας με οποιοδήποτε προηγμένο κράτος του εξωτερικού. Η προοπτική και η δυναμική προσπάθειας όλης της Διεθνούς Ιατρικής κοινότητας είναι μηδέν θάνατοι, μηδέν απώτερες επιπλοκές.
Πηγή: Υπουργείο Υγείας, cnn.gr